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Tag: CPpn

Invito partecipazione Infermieri attività del GdS CPpn triennio 2024-2027

Sei un infermiera/e interessato alle Cure Palliative Perinatali?
Compila il seguente modulo
puoi lasciare i tuoi dati che serviranno per provare a riunire le/gli infermiere/i che si occupano o che vogliono informarsi e approfondire il tema delle CPpn. Ti aspettiamo!
Il GdS si prefigge di coinvolgere i diversi professionisti che intervengono nell’epoca perinatale (Pediatri-Neonatologi, Ginecologi, Ostetriche, Infermieri, Psicologi, Genetisti, ecc.) in un ottica di interdisciplinarietà per realizzare eventi divulgativi/formativi e per promuovere la progettazione e l’attuazione di percorsi di Cure Palliative Perinatali che siano in grado di garantire la presa in carico della diade madre-bambino e di tutto il nucleo familiare.
Il GdS è coordinato da un Comitato Organizzatore, per sostenere le attività del GdS, per essere informato e partecipare puoi effettuare l’iscrizione: Vai alla pagina di iscrizione

Riunione GdS 29-10-2024 e Elezioni Comitato Coordinamento e Segretario GdS CPpn triennio 2024-2027

In occasione del Congresso SIN in data 29-10-2024 si è svolta la riunione del GdS di cui si riporta la presentazione del Segretario Prof. Orzalesi 29-10-24

Durante l’incontro si sono svolte le votazione per l’elezione del Comitato di Coordinamento GdS CPpn triennio 2024-2027, da cui risultano eletti i seguenti candidati.

  • Battajon Nadia
  • Cattaneo Federico
  • De Carli Agnese
  • Dessimone Francesca
  • Gargano Giancarlo
  • Locatelli Chiara
  • Marseglia Lucia Marina
  • Monaco Francesca
  • Papacci Patrizia

A seguire delle elezioni del Comitato di Coordinamento, come previsto dal regolamento si è tenuta la prima riunione che ha visto la nomina a Segretario del GdS della Dott.ssa Locatelli Chiara.

Candidature Elezioni Comitato Coordinamento GdS CPpn triennio 2024-2027

Convocazione elezioni – Lettera segretario Indizione Elezioni GdS Cure Palliative Perinatali

Al seguente link https://drive.google.com/drive/folders/1gB1nL4xAXMe0NHUYDZ-m62ZFw67dZzmq?usp=drive_link è possibile visualizzare le schede dei candidati:

  • Battajon Nadia
  • Cattaneo Federico
  • De Carli Agnese
  • Dessimone Francesca
  • Gargano Giancarlo
  • Locatelli Chiara
  • Marseglia Lucia Marina
  • Monaco Francesca
  • Papacci Patrizia

Le elezioni dei componenti del Comitato di Coordinamento avverranno in occasione del Congresso Nazionale SIN.

Le votazioni si terranno in presenza presso la sala Galileo, Martedì 29 ottobre 2024 alle ore 17:00.

La tornata elettorale sarà ritenuta valida in presenza di un numero di iscritti votanti pari al numero dei componenti del Comitato di Coordinamento del Gruppo di Studio.

Sono eleggibili alla carica di componenti del Comitato di Coordinamento del Gruppo di Studio i soci ordinari in regola con il pagamento delle quote associative che:

  • siano iscritti alla SIN al 31 dicembre dell’anno precedente rispetto a quello elettivo;
  • siano iscritti al Gruppo di Studio per il quale si candidano al 31 dicembre dell’anno precedente rispetto a quello elettivo;
  • abbiano presentato la propria candidatura almeno 15 giorni prima rispetto alla data delle elezioni.

Tra le candidature pervenute, gli iscritti al GdS, riuniti in Assemblea, eleggeranno i Consiglieri. Nella stessa seduta i Consiglieri eletti eleggeranno il Segretario.

I Consiglieri eletti non potranno far parte del CC di altri GdS.

Il CC del Gruppo di Studio sarà così composto da:

  • Segretario;
  • Past Segretario (per il 1°anno di mandato);
  • Consiglieri (da 3 a 9) in relazione al numero di iscritti.

Il Segretario ed il CC possono cooptare al suo interno i professionisti delle professioni sanitarie ed i professionisti interessati alle attività trattate dal GdS, in numero non superiore alla metà dei Consiglieri eletti, senza diritto di voto.

Possono iscriversi al GdS e partecipare ai lavori e alle attività:

  • i soci SIN come previsto dall’art. 17 dello Statuto;
  • i professionisti delle professioni sanitarie;
  • professionisti interessati alle attività trattate dal GdS.

Lettera soci aderenti GdS CPpn – Maggio 2024

Roma, 15 Maggio 2024

desidero aggiornarvi brevemente sulle attività/iniziative/prospettive del nostro Gruppo di Studio (GdS) di Cure Palliative Perinatali (CPpn). Come sapete, fin dall’inizio abbiamo ritenuto che le strategie più efficaci per raggiungere i nostri obiettivi fossero l’attuazione di un robusto programma formativo e l’acquisizione di una migliore conoscenza dello stato attuale delle CPpn in Italia.

L’attività formativa si è svolta esclusivamente da remoto e si è concretizzata in 4 Webinar nel 2023 mentre almeno un quinto Webinar sarà effettuato entro quest’anno.

L’indagine conoscitiva sullo stato delle CPpn nelle TIN italiane ha fornito materiale sufficiente per un articolo che è già stato inviato a SinInforma e verrà pubblicato nel prossimo numero della rivista; un’ulteriore e più dettagliata elaborazione delle risposte del questionario inviato on line è in corso e sarà oggetto di pubblicazione su una rivista dotata di Impact Factor.

I dati finora elaborati dimostrano comunque che la situazione Italiana permane critica: le CPpn sono ancora poco diffuse nel nostro Paese e ancora meno diffusi sono i Centri che applicano totalmente e correttamente il modello raccomandato in letteratura.

continua a leggere: Lettera ai Soci del GdS-CPpn 15 Maggio 2024.

The European Standards of Care for Newborn Health (ESCNH) – Decisioni etiche e cure palliative

Gli standard europei di cura per la salute neonatale (ESCNH) rappresentano una collaborazione europea interdisciplinare per sviluppare e aggiornare gli standard di cura per argomenti chiave nella salute neonatale. Hanno unito le forze più di 220 professionisti sanitari di diverse professioni, rappresentanti dei genitori e specialisti del settore selezionati provenienti da oltre 30 paesi. L’ESCNH si concentra sul trattamento e sulla cura dei neonati pretermine e malati dall’ospedale all’età scolare.

Avviato dalla Fondazione Europea per la Cura dei Neonati ( EFCNI ), l’ESCNH funge da riferimento per lo sviluppo di linee guida, protocolli o leggi nazionali vincolanti (a seconda della situazione locale).

Grazie all’intenso lavoro della Società Italiana di Neonatologia (SIN) e di Vivere ONLUS , il Coordinamento Nazionale Italiano delle Associazioni dei Genitori, l’intero ESCNH è stato tradotto in italiano, e l’Italia è diventata il primo Paese europeo a rendere disponibile in formato digitale questo importante documento. 

 

Decisioni etiche e cure palliative

Relazione GdS-CPpn 7 Febbraio 2024

Il Gruppo di Studio SIN di Cure Palliative Perinatali (GdS-CPpn) si è costituito nell’ottobre del 2021 in occasione del Congresso Nazionale SIN, grazie alla promozione di più di 100 Soci SIN, con l’obiettivo e il compito di promuovere l’attuazione delle Cure Palliative Perinatali (CPpn), praticamente inesistenti nel nostro Paese, mentre sono ampiamente diffuse da anni in Europa, negli USA, in Australia e in altri Paesi.

La presente relazione si riferisce all’attività svolta dal GdS-CPpn nell’anno 2023, è stata approvata all’unanimità dal Comitato di Coordinamento (CdC) ed è suddivisa nei seguenti 8 Capitoli:

Contributi su Sininforma; Partecipazione a Congressi e/o Convegni; Attività formativa; Eventuali Indagini o Survey; Attività svolta dal Comitato di Coordinamento (CdC); Altre attività di natura diversa; Un cenno ad eventuali Criticità; Un Report sul Budget; Un Commento finale.

 

Relazione GdS-CPpn 7 Febbraio 2024

SIN Informa – La proporzionalità delle cure in TIN

La proporzionalità delle cure in TIN

Il concetto di proporzionalità delle cure in neonatologia si fonda sulla sempre maggiore consapevolezza che i nostri percorsi di cura non sono più orientati solo alla guarigione della malattia, ma alla cura dell’individuo nella sua interezza.

a cura di
Paola Lago e Nadia Battajon

Focus Congresso 2022 – Cure Palliative Perinatali: aspetti infermieristici teorico-pratici

Cure Palliative Perinatali: aspetti infermieristici teorico-pratici

Promosso dal Consiglio Direttivo SIN INF e dal GdS-CPpn, durante il Congresso di Firenze,
si è tenuto un corso introduttivo alle Cure Palliative Perinatali che ha visto la partecipazione di circa 60 infermiere e infermieri provenienti da centri di tutta Italia. Il corso ha destato grande interesse e partecipazione. I docenti: il Dott. Moreno Crotti Partel e la Prof.ssa Simona Cacace, con il contributo del Prof. Marcello Orzalesi intervenuto in aula, hanno fornito le basi concettuali riguardo allo sviluppo e all’applicazione delle Cure Palliative Perinatali (CPpn).

a cura di
Moreno Crotti Partel

Focus Congresso 2022 – Le parole chiave delle cure palliative pediatriche

Le parole chiave delle cure palliative pediatriche (Orzalesi)

In occasione del Congresso Nazionale di Firenze, il Gruppo di Studio di Cure Palliative Perinatali ha organizzato una sessione dal titolo
“Le parole chiave delle cure palliative”. I numerosi soci presenti in aula si sono confrontati con l’analisi e l’approfondimento di quattro parole chiave d’importanza decisiva per le cure palliative rivolte ai neonati, bambini e adolescenti: “Il migliore interesse” (the best interest)

a cura di
Marcello Orzalesi

Neonatal Palliative Care Guideline – South Central Neonatal Network

Neonatal Palliative Care Guideline

Neonatal Palliative Care Guideline based on UHS Neonatal Palliative (Supportive & End of Life) Care Guideline – October 2012

Le decisioni sulla pianificazione delle cure di fine vita dovrebbero essere basate sulle migliori informazioni possibili sulla diagnosi e sulla prognosi della condizione di base. Le cure palliative dovrebbero essere prese in considerazione solo se il bambino ha una condizione che limita la vita. Sono essenziali un processo decisionale congiunto con i genitori, una comunicazione aperta e una documentazione chiara. Dopo discussioni multidisciplinari tra l’équipe neonatale, i genitori e altri professionisti che saranno coinvolti nella fornitura di cure palliative, dovrebbe essere elaborato un piano assistenziale individualizzato. Il piano di assistenza dovrebbe coprire tutti i risultati prevedibili e dovrebbe essere sufficientemente flessibile da consentire cambiamenti nelle condizioni del bambino o nelle opinioni e nei desideri dei genitori.

Il documento presenta le linee guida redatte all’interno del South Central Neonatal Network applicate a tutti i neonati assistiti che hanno bisogno di cure palliative.

Ethical decision-making & palliative care – EFCNI

Ethical decision-making & palliative care – EFCNI

L’assistenza neonatale è progredita negli ultimi decenni, con conseguente sopravvivenza di neonati prematuri e con gravi patologie. Tuttavia, non tutti i bambini possono essere salvati; quando il team clinico ha identificato una condizione che limita la vita o un alto rischio di sopravvivenza con disabilità significativa a lungo termine, la comunicazione è particolarmente impegnativa. I genitori spesso riferiscono di non sentirsi coinvolti in modo significativo in decisioni importanti sulla cura del proprio figlio. Pertanto, condividere le informazioni in modo aperto e onesto è una priorità importante per i genitori. Ciò aumenta la fiducia dei genitori e le permette di prendere decisioni individualizzate sulla base di fattori clinici e nel rispetto dei valori familiari. Per partecipare veramente alle decisioni, i genitori hanno bisogno di un rapporto di fiducia con gli operatori sanitari che li supportino emotivamente. Quando viene diagnosticata una condizione che limita la vita, le cure palliative neonatali orientate alla famiglia e interdisciplinari sono essenziali per salvaguardare la qualità della vita del neonato e della famiglia. I genitori e chi si prende cura di loro dovrebbero condividere tutte le informazioni rilevanti come le condizioni mediche del neonato, la prognosi e le scelte di cura, così come la situazione sociale, i valori e le preferenze dei genitori. Occorre garantire che le decisioni rispettino, per quanto possibile, i diritti dei bambini, dei genitori e delle famiglie. Sono richieste efficaci capacità di comunicazione e un ambiente adeguato, privo di pressioni, in grado di superare le barriere linguistiche, educative, culturali e socioeconomiche. Gli operatori sanitari dovrebbero cercare di comprendere la situazione sociale dei genitori, i loro valori familiari e le preferenze personali e dovrebbero essere in grado di spiegare la situazione con un linguaggio semplice e in modo compassionevole. Il Topic Expert Group on Ethical Decision Making and Palliative Care ha sviluppato quattro standard.

Questi sono: (1) Decisioni sull’inizio e sospensione del supporto vitale (2) Comunicazione nelle decisioni eticamente complesse (3) Cure palliative; (4) Diritti dei bambini, dei genitori e delle famiglie nelle decisioni difficili.

https://newborn-health-standards.org/standards/standards-english/ethical-decisions/

The Neonatal Comfort Care Program: Origin and Growth Over 10 Years – Charlotte Wool and Elvira Parravicini

The Neonatal Comfort Care Program: Origin and Growth Over 10 Years – Charlotte Wool and Elvira Parravicini

 

Abstract: The objective of perinatal palliative care is to provide holistic and comprehensive health care services to women who are anticipating the birth of a neonate diagnosed prenatally with a life-limiting condition and to continue supportive interventions for the mother and neonate after the birth. The nature of pregnancy, with two patients requiring medical care, requires clinicians from different specialties to engage with one another, the patient, and her chosen family members. Following birth, additional skill sets to treat the medical and comfort needs of the neonate, as well as the psychoemotional and medical needs of the mother, are required. An interdisciplinary team is necessary to assist families throughout the pregnancy and postnatal journey, and coordination of such care is an integral component of palliative care services. The number of palliative care programs is increasing, but little is written about the origins of such programs, their subsequent growth, and how transitions of care occur within the programs. In this publication, we will present data garnered from interdisciplinary team members of a single organization, the Neonatal Comfort Care Program at Columbia University Irving Medical Center, and how they provide care for families throughout the pregnancy and postnatal trajectory. We will address the origin and growth of the program, the development of the interdisciplinary team, and the strategies used for high-quality communication and their respective impact on care continuity. We will also provide specific recommendations from data gathered from team members, examine the role of formal and informal education, and identify barriers and future opportunities.

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La SIN è una società, non a fini di lucro, che persegue e allarga gli scopi ed obiettivi del Gruppo di Lavoro di Neonatologia della Società Italiana di Pediatria (SIP).