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La proporzionalità delle cure in TIN

Il concetto di proporzionalità delle cure in neonatologia si fonda sulla sempre maggiore consapevolezza che i nostri percorsi di cura non sono più orientati solo alla guarigione della malattia, ma alla cura dell’individuo nella sua interezza.

a cura di
Paola Lago e Nadia Battajon

Cure Palliative Perinatali: aspetti infermieristici teorico-pratici

Promosso dal Consiglio Direttivo SIN INF e dal GdS-CPpn, durante il Congresso di Firenze,
si è tenuto un corso introduttivo alle Cure Palliative Perinatali che ha visto la partecipazione di circa 60 infermiere e infermieri provenienti da centri di tutta Italia. Il corso ha destato grande interesse e partecipazione. I docenti: il Dott. Moreno Crotti Partel e la Prof.ssa Simona Cacace, con il contributo del Prof. Marcello Orzalesi intervenuto in aula, hanno fornito le basi concettuali riguardo allo sviluppo e all’applicazione delle Cure Palliative Perinatali (CPpn).

a cura di
Moreno Crotti Partel

Le parole chiave delle cure palliative pediatriche (Orzalesi)

In occasione del Congresso Nazionale di Firenze, il Gruppo di Studio di Cure Palliative Perinatali ha organizzato una sessione dal titolo
“Le parole chiave delle cure palliative”. I numerosi soci presenti in aula si sono confrontati con l’analisi e l’approfondimento di quattro parole chiave d’importanza decisiva per le cure palliative rivolte ai neonati, bambini e adolescenti: “Il migliore interesse” (the best interest)

a cura di
Marcello Orzalesi

Neonatal Palliative Care Guideline

Neonatal Palliative Care Guideline based on UHS Neonatal Palliative (Supportive & End of Life) Care Guideline – October 2012

Le decisioni sulla pianificazione delle cure di fine vita dovrebbero essere basate sulle migliori informazioni possibili sulla diagnosi e sulla prognosi della condizione di base. Le cure palliative dovrebbero essere prese in considerazione solo se il bambino ha una condizione che limita la vita. Sono essenziali un processo decisionale congiunto con i genitori, una comunicazione aperta e una documentazione chiara. Dopo discussioni multidisciplinari tra l’équipe neonatale, i genitori e altri professionisti che saranno coinvolti nella fornitura di cure palliative, dovrebbe essere elaborato un piano assistenziale individualizzato. Il piano di assistenza dovrebbe coprire tutti i risultati prevedibili e dovrebbe essere sufficientemente flessibile da consentire cambiamenti nelle condizioni del bambino o nelle opinioni e nei desideri dei genitori.

Il documento presenta le linee guida redatte all’interno del South Central Neonatal Network applicate a tutti i neonati assistiti che hanno bisogno di cure palliative.

Ethical decision-making & palliative care – EFCNI

L’assistenza neonatale è progredita negli ultimi decenni, con conseguente sopravvivenza di neonati prematuri e con gravi patologie. Tuttavia, non tutti i bambini possono essere salvati; quando il team clinico ha identificato una condizione che limita la vita o un alto rischio di sopravvivenza con disabilità significativa a lungo termine, la comunicazione è particolarmente impegnativa. I genitori spesso riferiscono di non sentirsi coinvolti in modo significativo in decisioni importanti sulla cura del proprio figlio. Pertanto, condividere le informazioni in modo aperto e onesto è una priorità importante per i genitori. Ciò aumenta la fiducia dei genitori e le permette di prendere decisioni individualizzate sulla base di fattori clinici e nel rispetto dei valori familiari. Per partecipare veramente alle decisioni, i genitori hanno bisogno di un rapporto di fiducia con gli operatori sanitari che li supportino emotivamente. Quando viene diagnosticata una condizione che limita la vita, le cure palliative neonatali orientate alla famiglia e interdisciplinari sono essenziali per salvaguardare la qualità della vita del neonato e della famiglia. I genitori e chi si prende cura di loro dovrebbero condividere tutte le informazioni rilevanti come le condizioni mediche del neonato, la prognosi e le scelte di cura, così come la situazione sociale, i valori e le preferenze dei genitori. Occorre garantire che le decisioni rispettino, per quanto possibile, i diritti dei bambini, dei genitori e delle famiglie. Sono richieste efficaci capacità di comunicazione e un ambiente adeguato, privo di pressioni, in grado di superare le barriere linguistiche, educative, culturali e socioeconomiche. Gli operatori sanitari dovrebbero cercare di comprendere la situazione sociale dei genitori, i loro valori familiari e le preferenze personali e dovrebbero essere in grado di spiegare la situazione con un linguaggio semplice e in modo compassionevole. Il Topic Expert Group on Ethical Decision Making and Palliative Care ha sviluppato quattro standard.

Questi sono: (1) Decisioni sull’inizio e sospensione del supporto vitale (2) Comunicazione nelle decisioni eticamente complesse (3) Cure palliative; (4) Diritti dei bambini, dei genitori e delle famiglie nelle decisioni difficili.

https://newborn-health-standards.org/standards/standards-english/ethical-decisions/

The Neonatal Comfort Care Program: Origin and Growth Over 10 Years – Charlotte Wool and Elvira Parravicini

Abstract: The objective of perinatal palliative care is to provide holistic and comprehensive health care services to women who are anticipating the birth of a neonate diagnosed prenatally with a life-limiting condition and to continue supportive interventions for the mother and neonate after the birth. The nature of pregnancy, with two patients requiring medical care, requires clinicians from different specialties to engage with one another, the patient, and her chosen family members. Following birth, additional skill sets to treat the medical and comfort needs of the neonate, as well as the psychoemotional and medical needs of the mother, are required. An interdisciplinary team is necessary to assist families throughout the pregnancy and postnatal journey, and coordination of such care is an integral component of palliative care services. The number of palliative care programs is increasing, but little is written about the origins of such programs, their subsequent growth, and how transitions of care occur within the programs. In this publication, we will present data garnered from interdisciplinary team members of a single organization, the Neonatal Comfort Care Program at Columbia University Irving Medical Center, and how they provide care for families throughout the pregnancy and postnatal trajectory. We will address the origin and growth of the program, the development of the interdisciplinary team, and the strategies used for high-quality communication and their respective impact on care continuity. We will also provide specific recommendations from data gathered from team members, examine the role of formal and informal education, and identify barriers and future opportunities.

P.Lago, N. Battajon Come sviluppare un percorso sulle Cure Palliative Perinatali: concetti chiave SIN Informa n99-22