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GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, SIN E UNIAMO

Servono più risorse per migliorare la qualità di vita di un malato raro e per mantenere e implementare in modo omogeneo lo screening neonatale in tutta Italia. Dal 1993, quando le malattie rare sono state dichiarate priorità di Sanità Pubblica dalla Commissione Europea, molti importanti risultati sono stati raggiunti, come la recente approvazione del testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare (Pnmr) 2023-2025, che delinea gli obiettivi su diagnosi, cure, formazione e informazione, sulle malattie rare, il cui iter proseguirà con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni. C’è ancora, però, tanto da fare, poiché la ricerca sulle malattie rare va avanti, così come le possibilità di cura. Bisogna pensare ad ottimizzare le risorse, in un percorso sanitario omogeneo e sempre più efficiente, con personale adeguatamente formato e centri attrezzati.  Questo l’appello di SIN e UNIAMO FIMR Onlus in occasione della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio.

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La SIN è una società, non a fini di lucro, che persegue e allarga gli scopi ed obiettivi del Gruppo di Lavoro di Neonatologia della Società Italiana di Pediatria (SIP).