Ethical decision-making & palliative care – EFCNI
Ethical decision-making & palliative care – EFCNI
L’assistenza neonatale è progredita negli ultimi decenni, con conseguente sopravvivenza di neonati prematuri e con gravi patologie. Tuttavia, non tutti i bambini possono essere salvati; quando il team clinico ha identificato una condizione che limita la vita o un alto rischio di sopravvivenza con disabilità significativa a lungo termine, la comunicazione è particolarmente impegnativa. I genitori spesso riferiscono di non sentirsi coinvolti in modo significativo in decisioni importanti sulla cura del proprio figlio. Pertanto, condividere le informazioni in modo aperto e onesto è una priorità importante per i genitori. Ciò aumenta la fiducia dei genitori e le permette di prendere decisioni individualizzate sulla base di fattori clinici e nel rispetto dei valori familiari. Per partecipare veramente alle decisioni, i genitori hanno bisogno di un rapporto di fiducia con gli operatori sanitari che li supportino emotivamente. Quando viene diagnosticata una condizione che limita la vita, le cure palliative neonatali orientate alla famiglia e interdisciplinari sono essenziali per salvaguardare la qualità della vita del neonato e della famiglia. I genitori e chi si prende cura di loro dovrebbero condividere tutte le informazioni rilevanti come le condizioni mediche del neonato, la prognosi e le scelte di cura, così come la situazione sociale, i valori e le preferenze dei genitori. Occorre garantire che le decisioni rispettino, per quanto possibile, i diritti dei bambini, dei genitori e delle famiglie. Sono richieste efficaci capacità di comunicazione e un ambiente adeguato, privo di pressioni, in grado di superare le barriere linguistiche, educative, culturali e socioeconomiche. Gli operatori sanitari dovrebbero cercare di comprendere la situazione sociale dei genitori, i loro valori familiari e le preferenze personali e dovrebbero essere in grado di spiegare la situazione con un linguaggio semplice e in modo compassionevole. Il Topic Expert Group on Ethical Decision Making and Palliative Care ha sviluppato quattro standard.
Questi sono: (1) Decisioni sull’inizio e sospensione del supporto vitale (2) Comunicazione nelle decisioni eticamente complesse (3) Cure palliative; (4) Diritti dei bambini, dei genitori e delle famiglie nelle decisioni difficili.
https://newborn-health-standards.org/standards/standards-english/ethical-decisions/
